Жизнь с семантическим слабоумием
Деменция — это набор симптомов, вызванных с рядом заболеваний головного мозга, которые влияют на снижение памяти, умственной работоспособности и других когнитивных функции мозга, способности и поведение в повседневной деятельности. Были проведены исследования, изучающие стресс и бремя родственников и близких по уходу при семантической деменции. Для исследования выбрали одну семью, в которой есть человек с этим заболеванием.
Данные, которые здесь представлены, взяты из рассказов партнеров по присмотру и описывают повседневный опыт семьи в уходе за человеком с семантической деменцией. Клинические наблюдения показали о необходимости разработать более полное представление о людях с семантической деменцией их близких и родственников, а также о том, как можно помочь в каждой конкретной ситуации.
Данные взяты из трехчасового интервью с женой (Кристиной) и сыном (Сергеем), заботящимися о своем муже и отце (Дмитрии), у которого было семантическое слабоумие.
Дмитрий было диагностирован с семантической деменцией в 2006 году, хотя семья чувствовала, что симптомы проявлялись за несколько лет до этого. Беспокойство Дмитрия сводилось к тому, что ему было трудно вспомнить имена, а также находить места и предметы. К 2011 году Дмитрий отказался от вождения и большинства своих хобби. Он очень нуждался в Кристине и Сергее, они помогали осуществлять большинство мероприятий в его повседневной жизни. Это делалось при помощи словестных и физических подсказок.
Кристина и Сергей сообщили, что Дмитрий разработал целый ряд повторяющихся изо дня в день процедур с начала своего семантического слабоумия, которые включали в себя поездки в один и тот же магазин, чтобы покупать определенные предметы. Он смотрел одни и те же телевизионные программы и одевался в одну и ту же одежду. Со временем Кристина и Сергей привыкли к этой рутине и вместо того чтобы менять поведение Дмитрия, заботились о нем. Кристина поделилась: «У меня есть только две смены одежды, которые ему нравятся».
Некоторые новые действия, напротив, были проблематичны для семьи. Кристина находила особенно неприятной привычку Дмитрия тереть подошвы своих ботинок и предметы в доме, включая оправы очков и столовые приборы. Но, несмотря на это, домашние старательно поддерживала привычку Дмитрия часто ходить в магазин.
Семья также поделились тем, что Дмитрий сосредоточился на теме Второй Мировой Войны. Во время разговора о ней, он использовал определенные повторяющиеся фразы и слова и становился чрезвычайно оживленным. Как рассказала Кристина: «Он одержим войной, никогда раньше не упоминал о ней, но я знаю, я слышу ход его мыслей, и могу понять, что он возвращается к войне».
Кристина и Сергей рассказали, что Дмитрий раньше выполнял ряд работ по дому и на приусадебном участке, но по мере развития семантической деменции это привело к проблемам в понимании того, как все работает. Это подвергало Дмитрия опасным и рискованным ситуациям.
Несмотря на коммуникативные трудности, Кристина и Сергей говорили о своих попытках установить социальные связи Дмитрия. Тем не менее, как только начинался разговор, его ответы были минимальными, состоящими в основном из «ммм» или «о».
И Кристина, и Сергей сообщили, что продолжали вовлекать Дмитрия в разговор, чтобы побудить его к общению с другими людьми. Оба заметили, что у него сохранились некоторые вербальные навыки и свойственная ему манера выражения речи, но при этом появилась привычка использовать свои руки при разговоре. Это были более выраженные жесты, чем до начала его семантического слабоумия.
По мере прогрессирования деменции Дмитрия, Кристина и Сергей сообщили, что в его личности и предпочтениях произошел ряд изменений. В результате семья пришла к выводу, что адаптивность и гибкость являются важным качеством для преодоления трудностей. Кристине и Сергею пришлось приспосабливаться к новым обстоятельствам и к «новому Дмитрию».
В ходе повествования был проведен анализ данных, взятых на интервью. Опыт этой семьи позволил понять значения и процессы, которые приписывали практике ухода за больным семантической деменцией. Рассказы партнеров по уходу помогают семьям, а также специалистам в области здравоохранения и социальной помощи в осуществлении вспомогательных мероприятий по уходу за пациентом с семантической деменцией.
